สวัสดีน้องๆ ชาวเด็กดีทุกคน วันนี้พี่อตินกลับมาพร้อมคอลัมน์วิจารณ์หนังสืออีกครั้ง หนังสือในวันนี้เล่มเล็กๆ บางๆ ความยาวเพียง 100 หน้าเศษ เช่นเดียวกับราคา ปกสีจางๆ ตัวหนังสืออ่านง่ายสบายตา ซ้ายบนบอกโลโก้สำนักพิมพ์แฮปปี้บานาน่า
ขอบอกก่อนเลยว่าเกิดมาในชีวิต พี่ตินวิจารณ์หนังสือมามากมายนับไม่ถ้วน ทั้งวิจารณ์เล่นๆ และวิจารณ์ตามหน้าที่การงาน แต่เห็นจะมีครั้งนี้เป็นครั้งแรก ที่พี่ตินเจอปัญหาในการเขียนวิจารณ์ หลังอ่านหนังสือชื่อ ‘SMA ไม่มีคำว่าเสียใจแม้ในหยดน้ำตา’ ผลงานของเพทาย จิรคงพิพัฒน์ หรือเจ้าของนามปากกาภาพิมลและพิมลภา
พี่ตินทิ้งเวลาไว้นานเกือบสองอาทิตย์ เพราะอารมณ์ไม่คงที่พอจะรีวิวได้ ซึ่งถ้าถามว่าเพราะอะไร ก็คงเพราะเรื่องนี้มันเกี่ยวพันกับชีวิตของคนคนหนึ่งจริงๆ ไม่เหมือนนิยาย ที่เป็นเรื่องแต่งขึ้น ตัวละครก็โลดแล่นในอีกโลกหนึ่ง แต่นี่... มันคือคนจริงๆ คนที่เรารู้จัก พูดคุยด้วย และมีปฏิสัมพันธ์กัน
หลายคนคงอยากรู้แล้วว่าเนื้อเรื่องเกี่ยวกับอะไร งั้นขอเริ่มด้วยการตั้งคำถามว่า...น้องๆ ชาวเด็กดีเห็นกระแส Ice Bucket Challenge กันแล้วใช่ไหม การเทน้ำแข็งราดตัวแล้วแท็กเพื่อนต่ออีกสามคน...นั่นแหละ หนังสือเรื่องนี้ เกี่ยวข้องกับกิจกรรมนั้น เพราะน้องคนเขียน เขาเป็นโรค ‘กล้ามเนื้ออ่อนแรง’ ตัวหนึ่งที่เรียกว่า SMA (Spinal Muscular Atrophy)
อธิบายให้เข้าใจก่อนว่าโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือ Ataxia เป็นคำกว้างๆ สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการแบบนี้ แต่เชื่อไหมว่าโรคนี้ยังแตกแขนงออกเป็นหลายรูปแบบ หลายสาเหตุ ที่เราน่าจะรู้จักกันตอนนี้ก็มี
หลายคนคงอยากรู้แล้วว่าเนื้อเรื่องเกี่ยวกับอะไร งั้นขอเริ่มด้วยการตั้งคำถามว่า...น้องๆ ชาวเด็กดีเห็นกระแส Ice Bucket Challenge กันแล้วใช่ไหม การเทน้ำแข็งราดตัวแล้วแท็กเพื่อนต่ออีกสามคน...นั่นแหละ หนังสือเรื่องนี้ เกี่ยวข้องกับกิจกรรมนั้น เพราะน้องคนเขียน เขาเป็นโรค ‘กล้ามเนื้ออ่อนแรง’ ตัวหนึ่งที่เรียกว่า SMA (Spinal Muscular Atrophy)
อธิบายให้เข้าใจก่อนว่าโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือ Ataxia เป็นคำกว้างๆ สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการแบบนี้ แต่เชื่อไหมว่าโรคนี้ยังแตกแขนงออกเป็นหลายรูปแบบ หลายสาเหตุ ที่เราน่าจะรู้จักกันตอนนี้ก็มี
- ALS หรือ Lou Gheric's Disease ที่กำลังเป็นกระแสให้เกิด Ice Bucket Challenge มักจะเกิดกับผู้ใหญ่วัย 40 ขึ้นไปเสียมาก นอกจากเคลื่อนไหวไม่ได้แล้วจะมีอาการกล้ามเนื้อลีบร่วมด้วย
- SCA เป็นโรคที่เกิดกับคิโตะ อายะ เด็กสาวชาวญี่ปุ่นวัย 15 ปีที่ชีวิตของเธอกลายมาเป็นหนังเรียกน้ำตาชื่อ "บันทึกน้ำตาหนึ่งลิตร" โรคนี้เกิดจากพันธุกรรม น้อยรายมากที่จะเป็น
ส่วน SMA คือโรคที่คนเขียนหนังสือเล่มนี้ประสบ คล้ายกับโรคของอายะ มักเกิดขึ้นกับเด็กทารก ส่วนใหญ่จะไม่รอดชีวิตมาถึงตอนโต แต่น้องแพรวก็สู้มาจนถึงวันนี้ได้
หนังสือเล่มนี้ เป็นผลงานที่เจ้าตัวตัดสินใจเขียนถึงเรื่องราวของตนเอง เพื่อให้คนอื่นๆ ได้รับรู้สิ่งที่เขากำลังเผชิญอยู่ หลายคนอาจตกใจ ตื่นเต้น หรือว่าลังเลว่าควรซื้อหนังสือเล่มนี้ดีไหม เรื่องมันเศร้าหรือเปล่า อ่านแล้วจะเสียใจไหม หดหู่สุดๆ น้ำตานองเลยหรือไม่ พี่ตินไม่อาจฟันธงได้ว่าใช่หรือไม่ใช่ แต่ที่บอกได้คือ...ไม่ว่าจะได้รับอารมณ์ไหนกลับคืนไป ก็อยากให้อ่านอยู่ดี
ถามว่าอยากให้อ่านเพราะอะไร... ก็คงตอบได้ว่า... อยากให้ ‘รู้จัก’ ผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงมากขึ้น
แน่ละ เรารู้จากกิจกรรม Ice Bucket Challenge เราเห็นภาพน่าสนุกของดาราที่ชอบเปียกน้ำ เรารู้เรื่องการบริจาค และบางคนก็เลือกบริจาคโดยไม่ยอมสาดน้ำ เพราะเห็นว่าเปลือง ฯลฯ แต่นั่นคือการรับรู้ในเบื้องต้น ในขณะที่การอ่านหนังสือเล่มนี้ จะทำให้เรา ‘เข้าใจ’ ผู้ป่วยได้จริงๆ ไม่ใช่เข้าใจในแง่มุมดราม่า สงสาร เวทนา เห็นอกเห็นใจ แต่เข้าใจในแง่มุมของคนคนหนึ่ง... เพื่อนมนุษย์คนหนึ่ง คนที่มีชีวิตไม่แตกต่างจากเรา สุข ทุกข์ ผิดหวัง เสียใจ และหายใจไปพร้อมๆ กับเรา เขาไม่ได้ดีกว่าหรือแย่กว่าเรา เพียงแต่เขามีชีวิตในแนวทางของเขานั่นเอง
คำสั่งเสียปิดท้าย อยากบอกว่าถ้าใครมีเวลา ก็ลองหยิบขึ้นมาพลิกดู แล้วจะได้รู้ว่า... บนโลกนี้ มีคนที่มีชีวิตหลากหลายจริงๆ และทุกคน ไม่ว่าจะเป็นใคร ฐานะอะไร วิถีชีวิตแบบไหน ก็สามารถลิขิตชะตาของตัวเองได้ ขอให้เข้มแข็งและไม่ยอมแพ้ แค่นี้ก็มากพอแล้ว อีกหนึ่งในหนังสือดี ที่สร้างพลังให้กับชีวิตได้โดยไม่ต้องพยายามอะไรเลย
ขอบคุณน้องแพรว ภาพิมลที่เขียนหนังสือเล่มนี้ให้พี่อ่าน
หนังสือเล่มนี้ เป็นผลงานที่เจ้าตัวตัดสินใจเขียนถึงเรื่องราวของตนเอง เพื่อให้คนอื่นๆ ได้รับรู้สิ่งที่เขากำลังเผชิญอยู่ หลายคนอาจตกใจ ตื่นเต้น หรือว่าลังเลว่าควรซื้อหนังสือเล่มนี้ดีไหม เรื่องมันเศร้าหรือเปล่า อ่านแล้วจะเสียใจไหม หดหู่สุดๆ น้ำตานองเลยหรือไม่ พี่ตินไม่อาจฟันธงได้ว่าใช่หรือไม่ใช่ แต่ที่บอกได้คือ...ไม่ว่าจะได้รับอารมณ์ไหนกลับคืนไป ก็อยากให้อ่านอยู่ดี
ถามว่าอยากให้อ่านเพราะอะไร... ก็คงตอบได้ว่า... อยากให้ ‘รู้จัก’ ผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงมากขึ้น
แน่ละ เรารู้จากกิจกรรม Ice Bucket Challenge เราเห็นภาพน่าสนุกของดาราที่ชอบเปียกน้ำ เรารู้เรื่องการบริจาค และบางคนก็เลือกบริจาคโดยไม่ยอมสาดน้ำ เพราะเห็นว่าเปลือง ฯลฯ แต่นั่นคือการรับรู้ในเบื้องต้น ในขณะที่การอ่านหนังสือเล่มนี้ จะทำให้เรา ‘เข้าใจ’ ผู้ป่วยได้จริงๆ ไม่ใช่เข้าใจในแง่มุมดราม่า สงสาร เวทนา เห็นอกเห็นใจ แต่เข้าใจในแง่มุมของคนคนหนึ่ง... เพื่อนมนุษย์คนหนึ่ง คนที่มีชีวิตไม่แตกต่างจากเรา สุข ทุกข์ ผิดหวัง เสียใจ และหายใจไปพร้อมๆ กับเรา เขาไม่ได้ดีกว่าหรือแย่กว่าเรา เพียงแต่เขามีชีวิตในแนวทางของเขานั่นเอง
คำสั่งเสียปิดท้าย อยากบอกว่าถ้าใครมีเวลา ก็ลองหยิบขึ้นมาพลิกดู แล้วจะได้รู้ว่า... บนโลกนี้ มีคนที่มีชีวิตหลากหลายจริงๆ และทุกคน ไม่ว่าจะเป็นใคร ฐานะอะไร วิถีชีวิตแบบไหน ก็สามารถลิขิตชะตาของตัวเองได้ ขอให้เข้มแข็งและไม่ยอมแพ้ แค่นี้ก็มากพอแล้ว อีกหนึ่งในหนังสือดี ที่สร้างพลังให้กับชีวิตได้โดยไม่ต้องพยายามอะไรเลย
ขอบคุณน้องแพรว ภาพิมลที่เขียนหนังสือเล่มนี้ให้พี่อ่าน

6 ความคิดเห็น
น่าสนใจมากครับ
เคยตามอ่านงานของคุณแพรว ภาพิมล มาเรื่อยๆ โดยไม่ทราบว่าเธอเป็นโรคนี้
จนคุยกันไปมา คุณแพรวบอกว่าร่างกายเธอผิดปกติทำให้ไม่สามารถทำงานได้อย่างคนทั่วไป ก็เลยเอะใจ แอบตามอ่านเงียบๆ จึงพอจะทราบว่าคุณแพรวกล้ามเนื้ออ่อนแรง
ชื่นชมคุณแพรวมากค่ะ ตลอดเวลาที่โพสต์นิยาย เธอไม่เคยเอาจุดนี้ของตัวเองมาเรียกร้องความเห็นใจใครเลย และเธอก็เขียนนิยายได้อย่างคนปกตินี่ล่ะ (ขยันเขียนเสียจนเรายังสะอึกเลย) คาดว่างานหนังสือปีนี้ จะตามอุดหนุนเล่มนี้ของคุณแพรวนี่ล่ะ
อ่านจบเมื่อคืนค่ะ ชอบมาก บางทีก็มีน้ำตา บางทีก็หัวเราะกิ๊กไปกับคนเขียน คุยกันกับน้องแพรวมานาน ไม่รู้สึกเลยว่าเธอป่วยหนัก เป็นคนที่หัวใจแข็งแรง มองโลกในแง่ดีมาก หนังสือเรื่องนี้เขียนได้ดีมาก อยากให้คนอื่น ๆ ได้อ่านกันเยอะ ๆ ค่ะ
เพิ่งอ่านจบ เป็นกำลังใจให้คุณแพรวค่ะ อ่านนิยายคุณแพรวหลายเรื่องเลยและชอบ รอเวลารักมากค่ะ